特写:时隔十年,上海罕见病女孩终于确诊!

此前,我们持续关注了上海罕见病女孩燕子的故事,社会各界纷纷对她伸出了援手。上周,燕子住进了瑞金医院病房,经多轮会诊,她的病终于得到确诊。

住院的这段时间,汤阿姨24小时守在病房,而罗叔叔则负责跑前跑后,与医生保持沟通。虽然是在医院,但父母对燕子的日常护理却丝毫没有怠慢。

这一天中午,夫妻俩在病房给燕子洗了头,罗叔叔给她梳头的时候,父女俩不停地在笑,在燕子心里,爸爸是她最好的发型师。

求医的这条路有多苦多难,旁人无法体会。十年了,终于盼到最后的结论,前一晚,夫妻俩一宿都没能安睡。

汤阿姨说,这两天夜里总也睡不着,一想到等待十年的结果,明天有可能谜底就解开了,就辗转反侧。这个心情很矛盾,想知道,但又怕知道。

跟家属说明结果之前,瑞金医院的专家对燕子的病情,又做了一次会诊确认。根据燕子本次检查的片子显示,磁共振显示,与四年前在华山医院的状态相比,整个颅内的情况有很大的改变,脑干和小脑都有非常明确的萎缩。

而此时,罗叔叔在门外,焦急地等待着。困扰了这个家庭十年的怪病,究竟是什么?

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